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A BIOÉTICA
E O ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE
Luiz Antonio Miguel Ferreira1
Resumo: O presente texto procura abordar a questão da bioética e sua
relação com o Estatuto da Criança e do Adolescente, com especial atenção
aos direitos fundamentais referentes à vida, à saúde, à liberdade, ao
respeito e à dignidade. Trata, ainda, de estabelecer uma ligação entre tais
direitos e a bioética e a implicação desta em relação à criança, nas questões
estabelecidas pela lei menorista.
Sumário: 01. Introdução. 02. Bioética (conceito e fundamento) e o
Direito. 03. A criança e o adolescente e a bioética. 04. O direito a vida e à
saúde no ECA. 05. A liberdade, o respeito e dignidade das crianças e dos
adolescentes. 06. A bioética e o ECA. 07. Considerações finais.
- INTRODUÇÃO.
Analisando a bioética, como um ramo do conhecimento
multidisciplinar, verifica-se que o seu fundamento é a pessoa,
estabelecendo-se uma relação ética na vida desta conforme se apresenta a
origem grega da palavra, que nos remete ao significado: bíos – vida e éthiké
- ética.
A vida, garantida com o nascimento da pessoa e seu posterior
desenvolvimento, encontrou no Direito, um instrumento necessário para a
sua efetivação. E a relação estabelecida entre o Direito e a Bioética tornouse um instrumento que busca não só a garantia da vida, como também a sua
dignidade, fixando parâmetros para a sua concretização e estabelecendo
limites para distinguir o lícito do ilícito. Isso porque, enquanto na ética
1
Promotor de Justiça do Ministério Público do Estado de São Paulo. Home page: www.pjpp.sp.gov.br
E-mail – lamfer@stetnet.com.br
2
“busca-se as justificativas para as ações, a lei estabelece regras para as
mesmas”2
Dentro deste contexto, o Estatuto da Criança e do Adolescente, por
ser uma lei que trata especificamente deste segmento da comunidade,
assume especial relevância, uma vez que traz em seu bojo a preocupação
com o nascimento e desenvolvimento da criança e o reconhecimento desta
como pessoa humana, com direito à dignidade.
Assim, a relação entre a bioética e o Estatuto da Criança e do
Adolescente, como um ramo do Direito, assume especial relevância, a partir
do momento em que se busca uma atuação ética nos problemas envolvendo a
criança, com a garantia de seu nascimento e desenvolvimento. A questão é
saber, como se traduz esta relação e qual a sua implicação na prática.
- BIOÉTICA (conceito e fundamentos) e o DIREITO.
Antes de serem analisadas as implicações decorrentes da relação
estabelecida entre a bioética e o ECA, é importante ressaltar o seu
conceito daquela e o fundamento e a relação estabelecida com o direito,
para melhor compreensão do tema.
Desde o primeiro momento em que foi utilizado o termo Bioética, em
1970, pelo Prof. Van Rensselaer Potter, Doutor em Bioquímica e pesquisador
na área de Oncologia da Universidade de Wisconsin/E.E.U.U., em artigo
científico, posteriormente publicado no livro Bioethics: a Bridge to the
Future (1971), o tema foi se desenvolvendo e aprimorando, estruturando-se
com os avanços tecnológicos.
2
___GOLDIM, José Roberto. Bioética e Interdisciplinaridade. Disponível na Internet:
www.ufrgs.br/hcpa/gppg/bioética.htm.
3
Utilizando-se do conceito na Encyclopedia of Bioethics pode-se
definir bioética como sendo o “estudo sistemático da conduta humana no
campo das ciências biológicas e da atenção a saúde, na medida em que esta
conduta seja examinada à luz de valores e princípios morais”.
José Emílio Medauar Ommati3
esclarece que a Bioética é um ramo do
conhecimento transdisciplinar que sofre influências da Sociologia, Biologia,
Medicina, Psicologia, Teologia, Direito, dentre outros, e que se preocupa,
basicamente, com as implicações ético-morais decorrentes das descobertas
tecnológicas nas áreas da Medicina e Biologia.
Seu fundamento é a vida da pessoa humana (numa visão ampla de vida
que implica no nascimento, desenvolvimento da pessoa, e morte), buscando
garantir a sua existência com dignidade, diante dos avanços tecnológicos e
científicos, revelando implicações com a Engenharia Genética, clonagem,
fecundação in vitro, eutanásia, aborto, transplantes de órgãos, qualidade de
vida, meio ambiente, entre outros temas.
Em síntese, a bioética “busca essencialmente, um agir humano que
aprimore a dignidade humana e a qualidade de vida, e culmine na apreciação
de valores humanos” 4
.
O avanço tecnológico, somado à capacidade de destruição do ser
humano, revela a importância da bioética como ciência. No entanto, há
necessidade de se estabelecer limites para à ação do homem. Este limite, é
dado pelo Direito, através de normas e princípios que buscam assegurar a
vida, o equilíbrio social e a dignidade da pessoa humana.
3
Bioética e Direito. Disponível na Internet: www.geocities.com/collegepark/union/bioética.
4 MIRANDA, Carolina Mastins. Justiça e vida autenticamente humana. In: SIQUEIRA, José Eduardo de.
PROTA, Leonardo. ZANCANARO, Lourenço (Org.). Bioética. Estudos e reflexões. Londrina: Ed. UEL,
2000, pág. 48.
4
O direito à vida é consagrado no artigo 5º da Constituição Federal,
como princípio fundamental. É a partir deste direito que a ação humana,
guiada pela tecnologia, deve ser analisada e regrada, tendo como parâmetro
a bioética.
Esta situação implica num desafio, que é
encontrar um equilíbrio (o justo meio aristotélico) entre o mundo dos valores
e o mundo da ciência, sem cercearmos seus avanços, mas também sem
permitir que sejam simplesmente incorporados à nossa vida novos conceitos
e descobertas antes de terem sido submetidos a um rigoroso juízo de
interesse moral e ético para a humanidade5
.
Dentro deste contexto, o direito deve buscar o equilíbrio entre o
progresso e benefício por ele trazido.
- A CRIANÇA E O ADOLESCENTE E A BIOÉTICA.
É nesse sentido, que atualmente o direito trata das questões
envolvendo crianças e adolescentes. Porém, a criança, nem sempre foi
considerada pelo Direito e pela Bioética como pessoa humana, possuidora de
direitos fundamentais a serem preservados e garantidos.
São inúmeros os relatos de investigações científicas envolvendo
crianças. O prof. José Roberto Goldim6
esclarece que o teste da vacina
para varíola humana, realizado por Edward Jenner, em 1768 foi efetuado em
uma criança. A mesta situação ocorreu em 1885 com Louis Pasteur quanto
testou a sua vacina anti-rábica. Em 1891, Carl Janson, da Suécia informou
que suas pesquisas sobre a varíola estavam sendo realizadas em 14 crianças
órfãs, apesar do modelo ideal serem bezerros.
A discussão envolvendo crianças em pesquisas científicas e o
reconhecimento das mesmas como possuidoras de direitos, acarretou,
5
MIRANDA, Carolina Martins. Obra citada, pág. 66.
6
Pesquisa em crianças e adolescentes. Disponível na Internet: www.ufrgs.br/hcpa/gppg/bioética.htm.
5
paulatinamente, uma limitação das investigações, sendo que a primeira
norma restritiva ocorreu na Prússia em 1901, onde a Instrução do Diretor
das Clínicas e Policlínicas proibiu, explicitamente, a pesquisa em criança.
A esta norma seguiram-se Lei Nacional na Alemanha, em 1931 e o
Código de Nuremberg, de 1947. A Declaração de Helsinki, proposta em 1964
e revista em 1989, possibilitou a participação de crianças e adolescentes em
pesquisas na área de saúde, desde que ocorresse o consentimento dos
responsáveis.
No âmbito nacional, existe a possibilidade de participação de crianças
e adolescentes em pesquisas científicas, havendo a necessidade do
consentimento do responsável e a informação do menor, em respeito ao
princípio da autonomia. Nesse sentido, encontra-se a Resolução 041/95 do
Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA),
que no artigo 12 estabelece:
“Direito de não ser objeto de ensaio clínico, provas diagnósticas e
terapêuticas, sem consentimento informado de seus pais ou responsáveis e o
seu próprio, quanto tiver discernimento para tal”..
Na mesma direção, a Resolução n. 196/96 do Conselho Nacional de
Saúde, que no item IV3, “a”, especifica:
“Em pesquisas envolvendo crianças e adolescentes, portadores de
perturbação ou doença mental e sujeitos em situação de substancial
diminuição em sua capacidade de consentimento, deverá haver justificação
clara da escolha dos sujeitos da pesquisa, especificada no protocolo,
aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, e cumprir as exigências do
consentimento livre e esclarecido, através dos representantes legais dos
referidos sujeitos, sem suspensão do direito de informação do indivíduo, no
limite de sua capacidade”.
6
Estas normas, surgiram após a promulgação da Constituição Federal e
do Estatuto da Criança e do Adolescente (lei n.º 9.099/90), que
representam o marco para o reconhecimento da cidadania infantil,
contemplando-os com o direito à vida, à saúde e à dignidade, implicando
numa nova visão quanto à bioética.
- O DIREITO À VIDA E À SAÚDE NO ECA.
O direito à vida e à saúde está previsto nos artigo 5º “caput” e 227
da Constituição Federal, sendo que dentro do contexto menorista (artigos
7º à 14 do ECA), revela-se como prioridade absoluta, que deve ser efetivado
através de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e
desenvolvimento sadio e harmonioso em condições dignas de existência das
crianças e adolescentes.
A primeira conclusão que se extrai da análise deste direito é que, o
meio ou a forma pelo qual se garante o direito à vida e à saúde, é através de
políticas sociais públicas e o objetivo destas políticas é garantir o
nascimento e o desenvolvimento sadio das crianças e adolescentes, , ou seja,
o Estatuto não se satisfaz apenas com a garantia do nascimento da criança,
quer ele propiciar meios para que a mesma cresça e se desenvolva. E mais,
faz expressa referência às condições dignas de existência.
O Estatuto da Criança e do Adolescente apresenta, de forma
separada e didática, as situações que implicam na garantia do nascimento da
criança e as ações que devem ser executadas para o seu desenvolvimento.
Assim, as normas estampadas nos artigos 8º, 9º e 10º do Estatuto dão
especial atenção ao nascimento, apresentando ações direcionadas à
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gestante, para possibilitar um parto com dignidade; regulamenta o
atendimento pré e perinatal, apoio alimentar, aleitamento materno, registro
dos prontuários e identificação do recém nascido, prevenção de
anormalidades metabólicas e alojamento conjunta do neonato e da mãe.
Essas regras, apesar de aparentemente estampar direitos relativos à
gestante, na verdade buscam garantir o direito do nascituro (nascimento
sadio e harmonioso), daí porque foram inseridas no Estatuto da Criança e do
Adolescente.
Ao garantir a proteção à vida, procura afastar qualquer referência ao
aborto ou experiências genéticas que venham a afetar o nascimento e a
dignidade da criança. Garantindo a permanência do neonato junto à mãe,
busca humanizar os ambientes dos hospitais e garantindo os exames visando
ao diagnóstico de anormalidades no metabolismo, promove os direitos do
paciente. Tais questões mostra a interface da bioética no ECA.
A seguir, após assegurar o nascimento, tratou o legislador menorista
de garantir o desenvolvimento dessa criança. As regras dos artigos 11º, 12º,
13º e 14º referem-se ao atendimento médico da criança e do adolescente
através do SUS; o atendimento especializado aos portadores de deficiência,
inclusive com o fornecimento de próteses e medicamentos; garantia de
condições para que, em caso de internação, permaneça na companhia integral
de um dos pais ou responsáveis, e que os casos de suspeita ou confirmação
de maus tratos sejam obrigatoriamente comunicados ao Conselho Tutelar.
Por fim, traçou normas sobre a prevenção médica e odontológica e de
vacinação obrigatória.
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Estas ações, em sua totalidade, estão voltadas para a proteção e
qualidade da vida de crianças e adolescentes, que devem almejar condições
dignas de existência.
A aplicabilidade da lei, no que diz respeito a estes direitos, requer a
possibilidade de sancionar o infrator, no caso de descumprimento. Assim,
para a efetividade de tais dispositivos, estabeleceu o Estatuto, a ocorrência
de crime e infração administrativa para algumas situações.
Os crimes previstos, referem-se aos encarregados de serviço ou
dirigente de Hospitais que não cumprirem as obrigações impostas no ECA.
quanto à manutenção de registro de suas atividades, fornecimento da
declaração de nascimento (Art. 10), respondendo pela infração penal
prevista no artigo 228 da citada lei.
O médico, enfermeiro ou dirigente de estabelecimento de atenção à
gestante que não identificar corretamente o neonato e a parturiente na
ocasião do parto ou não realizar os exames visando ao diagnóstico de
anormalidades no metabolismo, também são responsabilizados
criminalmente, por força da infração prevista no artigo 229 do ECA.
Como infração administrativa, a garantia do direito à saúde e à vida
foi regulamentado no artigo 245 do Estatuto, que estabelece a
obrigatoriedade do médico ou responsável por estabelecimento de atenção à
saúde, entre outros, de comunicar à Autoridade competente, os casos
envolvendo suspeita ou confirmação de maus tratos.
Observa-se do citado dispositivo, que diante da preocupação com a
integridade física da criança e do adolescente, até os casos de suspeita de
maus tratos, obrigam a comunicação.
9 - A LIBERDADE, O RESPEITO E A DIGNIDADE DAS CRIANÇAS E
DOS ADOLESCENTES.
O Estatuto da Criança e do Adolescente, ao estabelecer que as
crianças e adolescentes, têm direito à liberdade, ao respeito e à dignidade
(artigos 15 a 18) como pessoas em desenvolvimento, assegurando-lhes
direitos civis, humanos e sociais, elevou-os à condição de cidadãos,
retirando-os da condição de meros receptores de benefícios para
satisfação de suas necessidades básicas ou de objetos de intervenção.
O direito à liberdade, pelo Estatuto
“se volta especialmente contra constrangimentos de autoridades públicas e
de terceiros, mas também contra os pais e responsáveis que, porventura
imponham à criança ou ao adolescente um constrangimento abusivo que
possa ser caracterizado como uma situação cruel, opressiva ou de violência
ou, mesmo, de cárcere privado, o que pode até dar margem ao exercício do
direito de buscar refúgio e auxílio.7
Está previsto no ECA, no artigo 16, e demonstra intrínseca relação
com a Bioética, posto que garante o direito a opinião e expressão (II) da
criança e do adolescente, que deve ser levando em consideração quando da
realização de ensaio clínico, pesquisas e provas diagnósticas e terapêuticas.
Este direito foi contemplado pela Resolução n. 196/96 do Conselho Nacional
de Saúde. O direito à liberdade também compreende a liberdade de crença
e culto religioso, o direito de brincar e divertir-se, buscar refúgio, auxílio e
orientação.
Quanto ao direito ao respeito, o Estatuto da Criança e do
Adolescente, refere-se à inviolabilidade da integridade física, psíquica e
moral da criança e do adolescente que por sua vez abrange a preservação da
imagem, da identidade, da autonomia, dos valores, idéias e crenças dos
7
SILVA, José Afonso da. In: CURY, Munir et alii (coordenadores). Estatuto da Criança e do
Adolescente Comentado. São Paulo: Malheiros Editores, 1992, p.66.
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espaços e objetos pessoais. O Estatuto, em obediência a tal direito,
estabelece a obrigação de se colocar a criança e o adolescente à salvo de
qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência,
crueldade e opressão.
A inviolabilidade da integridade física, como forma de expressão do
direito ao respeito, “consiste em não poder o cidadão ser submetido a
atentados que venham comprometer parcial ou totalmente a integridade
física”8
. Assim, o direito ao respeito deve, em primeiro plano, assegurar a
incolumidade física das crianças e dos adolescentes.
Ao tratar da integridade psíquica e moral, como parte do direito ao
respeito, objetiva garantir às crianças e adolescentes, pleno
desenvolvimento em condições de liberdade e dignidade, visando ao seu
desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social (ECA., art. 3º),
respeitando a sua condição de pessoa em desenvolvimento.
O direito à dignidade vem tratado no artigo 18 do ECA e resume-se
no tratamento respeitoso que deve ser dispensado às crianças e
adolescentes. O dispositivo legal impõe tal obrigação a todos,
indistintamente, e não somente aos pais ou responsáveis.
A dignidade será alcançada quando a criança e o adolescente forem
postos a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante,
vexatório ou constrangedor.
Segundo o Dicionário Aurélio, vexame é tudo aquilo que causa
vergonha, afronta, ultraje; constranger é obrigar pela força, coagir, tolher
a liberdade; desumano refere-se a tratamento bárbaro, cruel, bestial;
aterrorizante reflete o ato que causa terror, pavoroso, fazer medo e
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violento o uso da força bruta. A criança e o adolescente devem ser postos
à salvo desses tratamentos, como forma de respeito à sua dignidade.
Todos estes dispositivos têm relação direta com a Bioética e buscam
garantir os direitos fundamentais das crianças e dos adolescentes, contra
os avanços tecnológicos e científicos que venham a comprometer o seu
desenvolvimento.
- A BIOTÉTICA E O ESTATUTO DA CRIANÇA E DO
ADOLESCENTE.
O artigo 227 da Constituição Federal apresentou um novo paradigma
para as crianças e os adolescentes, estabelecendo:
“É dever da família, da sociedade e do Estado, assegurar à criança e ao
adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à
educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à
liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda
forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão”.
(grifo nosso).
Observa-se do mandamento Constitucional, os parâmetros
estabelecidos em prol das crianças e dos adolescentes, em todas as
atividades que estiverem envolvidas. Tais parâmetros, como já analisado,
foram digeridos pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, que apresenta a
forma como tais direitos se concretizam.
O novo paradigma adotado pelo Constituinte em relação à população
infanto-juvenil e devidamente especificado no Estatuto da Criança e do
Adolescente é que deve nortear todas as questões que envolvam:
8 MATTIA, Fábio Maria de. In: CURY, Munir et alli (coordenadores). Estatuto da Criança e do
Adolescente Comentado. São Paulo: Malheiros Editores, 1992, p.73.
12
Aborto;
Reprodução artificial;
Transplantes de órgãos (com reflexos na adoção internacional);
Família – pátrio poder – paternidade e maternidade;
Pesquisas científicas;
Humanização dos hospitais;
Consentimento da criança e do adolescente em procedimentos médicos;
Identidade (com implicação na questão das clonagens).
Em todas estas situações, a ética deve proteger a criança e o
adolescente e o direito (Estatuto da Criança e do Adolescente) reconhece e
garante tal proteção, como prioridade absoluta. Revela tal assertiva, que
eventual conflito entre os avanços tecnológicos e a criança e o adolescente,
estes devem ser preservados, pois se tratam de pessoas em
desenvolvimento que não podem ser objeto de qualquer forma de
negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade, opressão (Art.
5º do ECA), tratamento desumano, aterrorizante, vexatório ou
constrangedor (Art. 18 do ECA), devendo ser respeitado e garantido o seu
direito a vida, a saúde, a liberdade, respeito e dignidade.
- CONSIDERAÇÕES FINAIS.
O desenvolvimento tecnológico e o progresso devem encontrar um
meio para garantir o equilíbrio entre os benefícios a serem alcançados e o
respeito à pessoa humana.
O equilíbrio, representado pela Bioética, nem sempre é levado em
consideração, diante da natureza do homem. Quando isto ocorre, surge o
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Direito para retomar a condição inicial, restabelecendo a supremacia da
pessoa, com proteção à sua vida.
Na área da infância, esta relação apresenta-se mais delicada, já que
existe a opção de se garantir à criança e ao adolescente a prioridade
absoluta para todos os direitos que lhe foram consagrados, tais como a vida,
a saúde, o respeito, a liberdade e a dignidade.
Assim, a bioética encontra no Estatuto da Criança e do Adolescente,
os parâmetros necessários para os problemas advindos do avanço
biotecnológico, restando evidente que “nem tudo que pode ser feito, deve
ser feito”.
A criança e o adolescente devem encontrar na bioética o significado
que foi proposto por Darryl Macer da Universidade de Tsusuka no IV
Congresso Mundial de Bioética (4-7/11/98) fundamentado no ideal universal
do amor. Segundo o pesquisador, os quatros princípios básicos da
bioética/amor, podem ser resumidos no: amor de si (autonomia), amor para
com os outros (justiça), amor pela vida (não maleficência) e amor pelo bem
(beneficência). Em termos de infância, nada mais “precioso para promoverlhe os direitos que o amor”, que é a principal força do universo.